NON PROFIT PAPER 2-3.2016

15/09/2017


LA LEGGE N. 112 DEL 2016 SUL “DOPO DI NOI”. LE QUESTIONI APERTE, LE SFIDE DELL’ATTUAZIONE


INDICE

EDITORIALE
Emanuele Rossi, Elena Vivaldi

AREA CONTRIBUTI

Legge sul “Dopo di noi” e Costituzione: dalla non discriminazione all’inclusione
Salvo Andò, Luca Pedullà

Le Regioni ed il Dopo di noi, alla luce della legge n. 112/2016
Elena Vivaldi

Lo strumento di finanziamento: il Fondo ad hoc nell’attuale quadro costituzionale. Le finalità del Fondo
Vincenzo Casamassima, Giacomo Delledonne

L’integrazione tra le prestazioni sociali e sanitarie: la definizione dei livelli essenziali delle prestazioni e degli obiettivi di servizio (art. 2)
Elena Innocenti

Il ruolo degli enti locali nell’attuazione della legge c.d. “Dopo di noi”
Antonio Cordasco

Il trust e le destinazioni patrimoniali previste dalla l. 22 giugno 2016, n. 112
Federico Azzarri

I vincoli di destinazione disciplinati con il contratto di affidamento fiduciario e il ruolo delle Onlus nell’attuazione dell’art. 6
Roberto Miccú

Gli strumenti di carattere assicurativo
Lorenzo Bianchi

Il regime di tassazione indiretta dei negozi di destinazione patrimoniale alla luce della legge 22 giugno 2016 (c.d. “Dopo di noi”)
Giulia Boletto

Campagne informative, consapevolezza e inclusione sociale
Paolo Addis

La valutazione delle politiche pubbliche da parte delle assemblee legislative: attualità e prospettive degli interventi sulla disabilità
Fabio Pacini

Autorizzazione e accreditamento delle strutture e dei servizi nel durante-dopo di noi
Francesco Palazzotto

Il “Dopo di noi” nell’ordinamento statunitense
Giorgio Mocavini

La qualificazione dei soggetti “disabili in stato di gravità”
Luca Gori

Welfare locale, dopo di noi e ciclo di vita familiare delle persone adulte con disabilità: una prospettiva sociologica
Fabio Ferrucci

La legge sul Dopo di noi e il contesto necessario per la sua attuazione: il ruolo delle Regioni con particolare riferimento alla situazione toscana
Fabio Lenzi, Massimo Bigoni


EDITORIALE
di Emanuele Rossi, Elena Vivaldi

La Legge n. 112/2016, alla cui analisi è dedicato questo numero della Rivista, è il frutto di un lungo percorso, fuori e dentro il Parlamento.
Forte è stato l’impegno di genitori ed associazioni direttamente coinvolti nell’assistenza a persone con disabilità nell’affermare la necessità di un intervento legislativo; non facile il lavoro parlamentare, nel quale si è giunti a fare sintesi di ben sei disegni di legge, presentati nella legislatura in corso.
La prima considerazione su tale risultato è di carattere generale: riteniamo infatti che meriti sicuro apprezzamento lo sforzo del legislatore di farsi carico delle domande che i genitori di persone con disabilità si pongono riguardo al futuro dei propri figli. Sono passati quasi venti anni dalla presentazione della prima proposta di legge in materia (si veda A.C. n. 5494 del 4 dicembre 1998, a firma Paissan ed altri, recante “Norme in materia di trust a favore di soggetti portatori di handicap”): a quella sono seguite almeno una dozzina (1) di altre proposte, senza che mai nessuna di esse sia giunta all’approvazione. Ora, finalmente, un risultato si è prodotto: non esente da limiti, come quasi inevitabile che sia, ma comunque tale da costituire un punto di partenza.
Nel presente volume vengono analizzati i contenuti di tale legge, cercando di metterne il luce punti di forza e criticità, anche al fine di una corretta attuazione.
Il primo contributo (di G. Delledonne e V. Casamassima) si riferisce all’istituzione di un Fondo ad hoc per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare: istituzione che presuppone la determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni in campo sociale concernenti specificamente queste persone. Nonostante le criticità interpretative e le difficoltà applicative insite in tali previsioni (su cui v. le considerazioni di E. Innocenti) e nell’incertezza su come Regioni ed Enti locali interverranno nell’attuazione della legge (su questi aspetti: E. Vivaldi, A. Cordasco, F. Palazzotto, F. Lenzi e M. Bigoni), gli aspetti indicati costituiscono sicuramente un risultato positivo, in quanto potenzialmente idonei a rafforzare la garanzia dei diritti delle persone con disabilità grave.
Un secondo elemento di sicuro interesse è costituito dal cambiamento di linguaggio che la legge realizza. Come si osserva in un contributo (di L. Gori), la normativa sostituisce la terminologia utilizzata dal legislatore italiano nel 1992 (handicap, handicappato) con quella fatta propria dalla Convenzione ONU del 2006 sui diritti delle persone con disabilità (vale a dire “persona con disabilità”). Non è, questa, questione puramente terminologica: al contrario, essa sottolinea come la disabilità non debba concettualmente prevalere sull’identità di persona di quanti ne siano portatori, e quindi non debba limitarne i diritti e le aspettative di partecipazione e di crescita, ma costituisca invece un elemento “esterno”, ancorché fortemente condizionante (su questi aspetti si veda anche il contributo di S. Andò e L. Pedullà).
Il cambio di paradigma di cui la legge è espressione si misura anche dalla centralità che viene riconosciuta alla persona con disabilità e alla sua famiglia (su questo aspetto si vedano le considerazioni di F. Ferrucci).
Sono significative, a questo riguardo, le disposizioni che richiedono un coinvolgimento del soggetto con disabilità grave nella predisposizione del progetto individuale, e quelle che raccomandano il rispetto della sua volontà nell’attuazione delle misure di assistenza e cura poste a carico del fondo. Una di queste misure è costituita dall’attivazione e dal potenziamento di programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare (art. 4, comma 1, lett. a)); ugualmente rilevanti sono le previsioni relative all’incremento di programmi di accrescimento della consapevolezza e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana (art. 4, comma 1, lett. d)). Poiché gli interventi previsti dalla legge potranno essere approvati, secondo quanto stabilisce la legge, soltanto in base ad una specifica richiesta dei diretti interessati, essi costituiscono indubbiamente un rafforzamento del principio di autodeterminazione, inteso come potenzialità per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile nella determinazione degli aspetti essenziali della propria vita (2).
Ulteriore ambito di intervento legislativo è costituito dalla previsione di misure finalizzate a diffondere la conoscenza delle forme di sostegno pubblico previste dalla legge e delle novità più generali che la stessa introduce: affinché le persone con disabilità grave partecipino effettivamente alle decisioni che le riguardino, è necessario infatti che esse siano consapevoli e, quindi, informate sugli strumenti normativi e amministrativi disponibili (su questi concetti e sulle misure che la legge introduce per l’empowerment delle persone con disabilità si veda il contributo di P. Addis).
Il secondo cardine su cui interviene la legge riguarda la predisposizione di una serie di strumenti giusprivatistici di tutela. Tra questi, oltre alle polizze assicurative (alla cui disciplina è dedicata l’analisi di L. Bianchi), sono previsti altri istituti finalizzati ad isolare e vincolare un determinato patrimonio a garanzia di un costante sostegno della persona con disabilità grave, soprattutto per il tempo in cui questa resterà priva del supporto familiare (per una panoramica internazionale della disciplina giuridica di tali strumenti, con specifico riguardo all’esperienza statunitense, può leggersi il contributo di G. Mocavini). Si tratta, in particolare, della costituzione di trust e di vincoli di destinazione di cui all’articolo 2645-ter del codice civile (F. Azzarri, G. Boletto) nonché di fondi speciali, composti da beni sottoposti a vincolo di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario. Con riferimento a questo ultimo istituto, è importante sottolineare che la legge, prendendo atto del ruolo che in via di prassi molte organizzazioni del terzo settore svolgono nella tutela e cura di persone con disabilità grave (si pensi in particolare alle fondazioni di partecipazione per il
dopo di noi, costituite in diverse Regioni sotto forma di Onlus), ha previsto la possibilità di contratti di affidamento fiduciario a favore di ONLUS che operino prevalentemente nel settore della beneficenza (su questi aspetti si rinvia alle considerazioni di R. Miccù).
In attesa che si compia il lungo procedimento attuativo al quale sono chiamati Regioni ed Enti locali e si possano valutare, all’esito di esso, i profili di efficacia delle politiche che verranno predisposte (si vedano, in proposito, le considerazioni critiche di F. Pacini sugli strumenti valutativi previsti dalla legge), è possibile comunque ritenere che la legge in commento costituisca un passo in avanti nella direzione dell’affermazione di un modello di integrazione e di presa in carico della persona con disabilità grave, in una prospettiva regolatoria pensata e realizzata sugli assi fondanti costituiti dai principi di autodeterminazione e di inclusione sociale.

Note:
[1] Si ricordi in particolare la proposta A. C. 3758, presentata dagli on. Turco ed altri il 6 marzo 2003, recante “Norme per la tutela delle persone con grave disabilità prive del sostegno familiare”, la quale non si limitava alla previsione di strumenti privatistici per la tutela patrimoniale ma prevedeva l’istituzione di un apposito fondo per assicurare il rispetto dei livelli essenziali delle prestazioni.

[2] Così anche G. Arconzo, La legge sul «dopo di noi» e il diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità, in “Quaderni Costituzionali”, 4, 2016, p. 787.



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